Le traitement
La thérapeutique est à la fois pharmaceutique et rééducative.
Lorsque le diagnostique "épilepsie" est anonncé il y a une phase pendant laquelle sont recherchés les traitements qui pourraient s'avérer efficaces. Dans le cas de Clara, pleusieurs approches médicamenteuses ont été tentées jusqu'à l'injection intramusculaire d'hydrocortisone à haute dose mais sans réel succès. Avant l'operation elle vivait avec une trithérapie et un début de rééducation fonctionnelle et psycomotrice.
Elle a été très variable mais doit être active. Il est impératif de toujours faire des séances de kinésithérapie, d'ergothérapie et de psychomotricité. C'est une trithérapie aussi mais finalement moins corosive ! Bien évidemment selon les enfants et leurs difficultés, il faudra jauger la quantité de chaque rééducation mais sans jamais les arrêter !
La trithérapie : Les Fées Médocs !
Maman et Papa ont joué tantôt les pharmaciens ou du moins les préparateurs, tantôt les infirmiers jusqu'en novembre 2012 soit pendant plus de 2 ans !
Matin, midi et soir ils confectionnaient les potions pour me rendre plus forte !
J'avais une potion à base de :
- Vigabatrine
- Carbamazépine
- Topiramate
Moi je suis sûre qu'ils ajoutaient de la poudre d'amour en plus !
Après l'intervention j'ai cessé d'en prendre du tout en respectant des palliers de diminution.
La Fééducation !
- Kinésithérapie à raison d'e 2 à 3 séances par semaine selon s'il y a eu toxine ou non. (et ce dès les 1ers mois de Clara)
- Psychhomotricité : d'abord 1 semance hebdomadaire dès l'âge de 9 mois pour aujourd'hui être à deux par semaine.
- Ergothérapie : 2 séances hebdomadaires qui ont débuté un peu plus tard (à 2 ans)
- Orthophonie : 1 séance par semaine jusqu'à ses 6 ans. Aujourd'hui Clara parle très bien, articule ses mots... bref plus besoin ! Ouf... pourvu que ce la dure !
- Psychothérapie : 1 séance par mois depuis 3 ans. Il faut dire que Clara n'éprve pas le besoin pour l'heure de plus parler que ça... A suivre.
- Educatrice spécialisée : 1 séance par semaine depuis 2 ans.
S'ajoute à ça l'équithérapie et la natation qui en plus d'être ludique et très sociabilisant permettent à Clara de se muscler, de développer des capacités motrices importantes !